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Día Mundial del Sídrome de Down: cuál es su causa, características y qué hace la sociedad por la inclusión

Según la Asamblea General de la ONU, el lema de este 2022 es #InclusiónSignifica, con el que se busca compartir ideas, experiencias y conocimientos.


En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Como detalla en su sitio web, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de quienes tienen este síndrome como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades.

Asimismo, busca resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones. El lema de este 2022 es #InclusiónSignifica, con el que se busca compartir ideas, experiencias y conocimientos.

Características

El Síndrome de Down es una condición genética que afecta la capacidad cognitiva, causando discapacidades de aprendizaje de leves a graves y características faciales distintivas. Hay tres tipos de síndrome de Down: translocación, mosaicismo y trisomía 21. La trisomía 21 es la más común y contribuye al 95% de los casos, según CNN.

El médico inglés John Langdon Down lo caracterizó por primera vez en 1866. Es una condición o síndrome, no una enfermedad. Se debe a material extra en el cromosoma 21. En aquellos con trisomía 21, el individuo posee una copia extra completa del cromosoma.

Actualmente no existe prevención, y el tratamiento incluye intervención temprana, terapias del habla, ocupacionales, emocionales y de otro tipo, suplementos, medicamentos y dispositivos de asistencia.

Los factores de riesgo que pueden conducir a la concepción de un niño con síndrome de Down incluyen la edad materna avanzada o un padre con síndrome de Down. Una pareja que ya tiene un hijo con síndrome de Down tiene un uno por ciento de posibilidades de concebir otro. La afección se puede diagnosticar a través de varias pruebas de detección prenatales.

La inserción de personas con Síndrome de Down en el sistema educativo

El 43 por ciento de las personas con síndrome de Down mayores de 12 años aun no ingresó al secundario, mientras que el 17% de entre 3 y 16 años no lo hizo en sistema educativo, según un relevamiento que hizo la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra) en ocasión del Día Mundial que se conmemora el próximo 21 de marzo.

Esta encuesta realizada por la entidad conformada por padres, familiares y personas con esa condición, que se creó hace 34 años en la Ciudad de Buenos Aires, es una base de datos dinámica de personas con síndrome de Down del país, que recolecta, actualiza y clasifica toda su información de manera inteligente.

"Nuestro objetivo es desarrollar estadísticas y visibilizar las problemáticas que atraviesa esta población, para generar demandas en tiempo real dirigidas a los organismos responsables de resolverlas", explicaron desde Asdra.

Para ello, Asdra implementó una página web en la que las familias pueden ingresar sus datos de forma voluntaria, y hasta el día de la fecha sumaron información de 2.850 personas con esa condición genética de distintas zonas de todo el país.

Los datos

Con los datos volcados en al web https://www.sindromedenumeros.com/, los resultados provisorios "dan cuenta de una grave situación" para el colectivo que se estima alcanza a más de 12.000 personas, y que según datos del Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC) son 1.063 los niños y niñas con Síndrome de Down (SD) que nacen por día en la Argentina.

Al analizar los datos de población, Asdra informó que del total de las 2.850 personas, el 53 por ciento son mujeres y el 47% varones; y que dentro de los rangos etarios se distribuyen entre 0 y 17 años, un 68%; de 18 a 24 años, un 13,6%; entre 25 a 34 años, un 10,3% y + de 35 años, un 8,1 por ciento.

Los datos colectados son un 40% de la provincia de Buenos Aires, un 13% de la Ciudad de Buenos Aires, un 9% de Córdoba, 8 por ciento de Santa Fe, un 4% de Mendoza, mientras que el restante 26% es de otras provincias.

En cuanto al análisis educativo, los datos que surgieron son que el 48 por ciento de las personas con SD registradas, mayores de 12 años, todavía no ingresaron al secundario, que el 17 por ciento de entre 3 y 16 años ni siquiera ingresaron al sistema educativo, y que sólo el 3% alcanzan un nivel terciario o universitario.

El mercado laboral

Con respecto a la situación laboral de los mayores de 18 años, Asdra indicó que el 85 por ciento está fuera del mercado laboral, que 66% no cuenta con formación para el empleo y que el 93 por ciento de quienes si están preparados, no acceden a un trabajo.

En cuanto a las cuestiones de salud, se precisó que el 66%no tiene su Certificado Único de Discapacidad (CUD), indispensable para la cobertura médica y la atención de la estimulación temprana, entre otras cuestiones, son niños y niñas; y en ese mismo rango etario el 58% no tiene cobertura médica, pese a que está garantizado por la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad, que desde el 6 de junio de 2008 goza de jerarquía constitucional.

Finalmente, entre los datos recabados se informó que solo el 0,14% de las personas con SD registradas "viven solas".

La historia de Martín Cytrynbaum

Un joven de 22 años con síndrome de Down, que además es DJ, toca la batería y este año comenzó una pasantía laboral mientras hace un curso universitario de formación para el empleo, es el ejemplo de los logros y actividades que pueden hacer las personas con esa condición genética como parte del proceso de educación junto a la familia y especialistas para lograr una vida independiente, algo que hace 30 años atrás era impensado.

El protagonista de esta historia es Martín Cytrynbaum, vive con sus padres en el barrio porteño de Almagro, y desde principios de año comenzó a trabajar en el hotel NH mientras cursa Formación para el Empleo en Ámbito Universitario en la Universidad Católica Argentina (UCA), que tiene un programa para la plena inclusión de personas con discapacidad intelectual.

"Estoy trabajando en el hotel, donde soy ayudante de lavadero, hacemos distintas tareas, como doblar toallones, limpiar o ser ayudante de cocina. La verdad es que me sentí bien de hacerlo, tengo compañeros con los que trabajamos, tenemos un horario para comer, donde hablamos, y ellos me ayudan", contó Martín a Télam en la víspera del Día Mundial del Síndrome de Down.

Además, el joven resaltó que lo bueno de trabajar fue "poder empezar a viajar solo", aunque ya lo hacía cuando iba al colegio, porque -además- después de su trabajo se dirige hacia la zona de Puerto Madero, donde estudia.

Cuando se le consultó que le gustaría ser, Martín dijo no saber todavía si su futuro será segur trabajando en el hotel, ya que también le gustaría ser "masajista o kinesiólogo".

Durante la charla con Télam, el joven contó algunos aspectos de su etapa anterior, mientras iba a la escuela especial, y remarcó que ahí "estaba re bien", que de allí provienen todos sus amigos, pero que "hubo un momento en que me cansó", que fue el quien encontró su techo y se lo planteó a sus padres.

Su papá Alejandro Cytrynbaum, que actualmente preside la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra), contó: "Hizo la primaria incluido en la escuela común, se llevaba bárbaro con los amigos, aprendió mucho, fue una experiencia muy linda, después hizo un posprimaria en una escuela especial y dentro de esa misma escuela hizo formación laboral".

"Aprendió un montón de contenidos, inclusive en pandemia, pero llego un momento en que nos planteo que se había agotado, que no quería ir más y allí surgió lo del curso en la UCA, se habló con el equipo que lo acompaña y le gustó la idea de hacer un curso de formación laboral en un ámbito universitario", explicó el papá.

Fue entonces que Martín intervino para contar que además de estudiar, se dedica a tocar la batería en una banda que conformó junto a un grupo de sus amigos, y que además hace un tiempo tiene otro hobby, ser DJ (disc-jockey) en las fiestas.

"Con mis amigos armamos una banda de rock, y durante la pandemia aprovechamos para tocar en forma virtual", explicó Martín, quien explicó que fue una de las actividades que lo ayudó a sobrellevar meses de aislamiento.

Pero sus inquietudes van por más, y en ese proceso de alcanzar la autonomía, como explicó su padre, y de lograr una vida de forma independiente, Martín ya planteó la posibilidad de irse a vivir solo.

"Me quiero ir a vivir solo, estoy buscando un departamento o PH para irme. En principio me iría yo solo, con mi perra, y luego con tiempo llevaría a mi novia", contó el joven que, como muchos adolescente en crecimiento, ya planea formar una familia. Y luego confesó, "a mí no me cambia nada en la vida tener síndrome de Down".

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